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11 aprile: Giornata Mondiale Parkinson

In tutti i Paesi del mondo l’11 aprile si celebra la Giornata Mondiale per la lotta contro il Parkinson, malattia neurodegenerativa progressiva che è la seconda patologia neurologica più diffusa dopo l’Alzheimer.

8aprile 2018 da Alberta Tellarini, vice presidente Associazione Pisa Parkinson

Quanti sono esattamente i malati di Parkinson in Italia non è dato sapere, non esistendo database affidabili: stime basate sul consumo dei farmaci specifici, combinate con esenzione per patologia e attestazioni INPS per invalidà e disabilità, portano ad ipotizzare non meno di 500.000 persone, mentre le stime ufficiali, per di più non aggiornate, parlano di 250.000 persone, dato sul quale viene calibrata, e quindi sottostimata, la spesa sanitaria destinata a questa patologia: una delle tante prove dell’insufficiente attenzione verso il mondo del Parkinson, nonostante le apprezzabili indicazioni fornite dal Ministero della Salute attraverso il Piano Nazionale della Cronicità del 2016 (http://www.salute.gov.it/imgs/C).

In Toscana, a fronte della presenza di Centri di eccellenza, non esiste un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per il Parkinson, ma solo generiche indicazioni, seguite in modo difforme, che lasciano troppo spesso i malati in una situazione di smarrimento, quasi di abbandono dopo la diagnosi e la terapia farmacologica. Questo è il motivo che ha indotto le Associazioni toscane, sotto la guida del loro Referente Tecnico dott. Enzo Zini, ad avviare una serie di contatti con la Regione con alcune richieste ben precise: presa in carico globale, multidisciplinare e multiprofessionale, all’interno di un percorso codificato, applicato in modo omogeneo su tutto il territorio regionale, ed aggiornato costantemente sulla base delle migliori pratiche via via emergenti; percorsi riabilitativi ambulatoriali e residenziali all’interno del territorio locale; maggiore informazione sulla malattia e sulla sua gestione; database dei Parkinsoniani toscani.

Molte sono le novità che in tempi recenti si sono profilate nel mondo del Parkinson: accanto alla ricerca, che spazia dai settori più diversi (farmacologia, neurochirurgia, neuroscienze, robotica, ecc.), anche in Italia si va affermando un nuovo paradigma, basato su una sempre maggiore e convinta attenzione per gli interventi adiuvanti, di supporto alla terapia farmacologica, che possono non solo migliorare la qualità di vita dei malati, ma anche accrescere l’efficacia dei farmaci: fisioterapia, dietoterapia, terapia occupazionale, logoterapia, psicoterapia e tecniche mentali, attività motoria continuativa e quanto più possibilmente intensa, ecc., all’interno di una rete di servizi integrati.

Vanno in questa direzione le iniziative di LIMPE DISMOV, con i suoi webinar interattivi (https://www.accademialimpedismov.it/page/webinar-pazienti) per diffondere informazioni corrette sulla malattia di Parkinson, affrontando argomenti proposti da malati e familiari; e le molteplici iniziative delle varie Associazioni nazionali: AIP-Associazione Parkinsoniani Italiani (https://www.parkinson.it/aip.html), Parkinson Italia (http://www.parkinson-italia.it/), Unione Parkinsoniani (http://www.parkinsonitalia.it/), Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani (http://www.parkinsongiovani.com/), Comitato Italiano Associazioni Parkinson, costituito da pochi mesi, ma già molto attivo (http://comitatoparkinson.it/, https://it-it.facebook.com/comitatoparkinson/).

Su uno di questi consigli merita riflettere in modo particolare: prendere contatto al più presto con la più vicina Associazione Parkinson, che può offrire condivisione, sostegno, informazioni, anche relativamente alle opportunità riabilitative presenti sul territorio, informazioni particolarmente valide per i malati giovani e per i neo-diagnositicati, perché quanto prima si inizia un programma di mantenimento e di riabilitazione, tanto migliori saranno i risultati.

Associazioni Parkinson del territorio locale

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