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Pazienti in coma, la Regione completa l’organizzazione dell’assistenza

Stabilita dalla Regione l’organizzazione di setting di assistenza residenziale territoriale che possano assicurare una risposta adeguata ai bisogni delle persone in stato vegetativo e di quelle con grave disabilità conseguente a patologia neurologica. La giunta regionale lo ha fatto con una delibera proposta dall’assessore Stefania Saccardi e approvata nel corso dell’ultima seduta.

28 marzo 2018  da Lucia Zambelli, Firenze

La programmazione regionale aveva già messo a punto (2009) il “Percorso assistenziale delle persone con gravi cerebrolesioni acquisite” e indicato (2012) le “Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza”. La delibera approvata lunedì scorso stabilisce che l’organizzazione delle aziende sanitarie deve prevedere, nell’ambito dell’offerta di assistenza residenziale territoriale, sia le Unità per Stati Vegetativi (USV) che le Speciali Unità di Accoglienza Permanente (SUAP), che si contraddistinguono in base alla diversa intensità assistenziale richiesta dalle persone in SV (Stato Vegetativo) o in SMC (Stato di Minima Coscienza).

L’assistenza erogata in entrambi i setting è a totale carico del Servizio sanitario nazionale, e il percorso di presa in carico si conclude di norma entro due anni dall’evento acuto. Trascorsi i due anni, nel caso di impossibilità di rientro al domicilio della persona in SV o SMC, vengono attivate le modalità assistenziali in RSA; oppure, nel caso di adeguatezza ambientale/familiare, vengono attivati dalla UVM (Unità di valutazione multidisciplinare) disabilità progetti domiciliari con prestazioni di assistenza diretta alla persona.

  • La delibera stabilisce anche che entro la fine del 2018 ogni azienda sanitaria dovrà attivare specifiche modalità di raccordo con le famiglie e con le associazioni dei familiari per il monitoraggio dei percorsi assistenziali; e dovrà anche emanare indirizzi aziendali per la presa in carico delle persone con esiti medio-gravi, al fine del possibile recupero e reinserimento sociale.
  • In ogni azienda sanitaria viene individuato un team esperto – fisiatra, neurologo/neurofisiopatologo, fisioterapista, infermiere e assistente sociale – che effettua la valutazione dei pazienti ai fini dell’attuazione del percorso tra i vari setting, assicurandone il monitoraggio almeno semestrale.

La definizione dei setting appropriati nasce dall’esigenza di regolare al meglio il flusso dei pazienti nell’ambito di una più complessiva riqualificazione dei percorsi assistenziali per le persone con GCA. La volontà è di organizzare un “sistema esperto”, integrato a rete “dal coma al domicilio”, con un forte radicamento territoriale, connotato da universalità, appropriatezza, tempestività e progressività delle cure. Il sistema deve basarsi sull’articolazione di risposte assistenziali differenziate permettendo, con buona tempestività e sequenzialità degli interventi, la presa in carico del paziente fin dalla fase acuta, garantendo adeguati e appropriati servizi di cura, continuità ed equità nelle condizioni di accesso e di fruizione dei servizi stessi, consentendo di utilizzare le risposte professionali dell’intero sistema.

Per “grave cerebrolesione acquisita” (GCA) si intende un danno cerebrale, di origine traumatica o di altra natura, tale da determinare una condizione di coma più o meno protratto e danni sensomotori, cognitivi o comportamentali, tali da determinare disabilità significativa. Ogni anno in Italia si stima che ci siano almeno 10-15 casi di GCA su 100.000 abitanti. Si può ipotizzare che un numero di persone compreso tra 300 e 800 su 100.000 presenti una GCA.

La causa traumatica è quella predominante (62,14%), mentre la parte restante è caratterizzata da lesioni cerebrali di origine non traumatica (in prevalenza emorragie cerebrali, ma anche ischemie e anossie). Ci sono circa 6-10 casi su 100.000 abitanti che permangono in condizione di stato vegetativo, e quindi in situazione di gravissima disabilità. Si stima quindi che in Toscana siano circa 220-360 le persone che si trovano in questa condizione.

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