06222017Headline:

Sabato 10 Giugno a Pisa fa tappa la Campagna nazionale informativa e di sensibilizzazione sull’idrosadenite suppurativa (HS), denominata “Che nome dai alle tue cisti?”

Consulti dermatologici gratuiti per i malati di idrosadenite suppurativa

6giugno 2017 da Chiara Canuto Ufficio Stampa e relazioni pubbliche, Pisa

“Che nome dai alle tue cisti?” vede coinvolte 24 strutture ospedaliero-universitarie su tutto il territorio nazionale in cui i medici dermatologi saranno a disposizione per aiutare chi soffre di HS ad iniziare un percorso di cura presso i centri ospedaliero-universitari che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia ancora oggi di difficile diagnosi. Sabato 10 Giugno  presso la UOC  Dermatologia Universitaria dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa, diretta dal Professor Marco Romanelli, chi soffre di HS potrà usufruire di una visita gratuita, previa prenotazione. Per prenotare telefonare al numero 392 8077216 dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 17,00.

Il servizio ambulatoriale di HS della UOC Dermatologia Universitaria è coordinato da specialisti che hanno attualmente in cura oltre 90 pazienti per questa ancora sconosciuta patologia. Il servizio offre oltre ad una dettagliata consultazione clinica, una procedura diagnostica mediante ecografia delle lesioni con strumenti ad alta risoluzione espressamente dedicati ai pazienti con HS. Inoltre è presente un team di infermieri dedicati alla gestione delle lesioni di HS che spesso necessitano di particolare cura e gestione in base al livello di gravità delle stesse. La squadra HS della UOC Dermatologia è completata da un chirurgo plastico che gestisce tutte le procedure necessarie inerenti la chirurgia delle lesioni.

“Che nome dai alle tue cisti?” è Patrocinata da Inversa Onlus, la prima e unica associazione italiana per i pazienti affetti di idrosadenite suppurativa (HS) e nasce per sopperire alle necessità e difficoltà dei malati legate alla gestione di una patologia cronica invalidante. L’associazione, fondata nel 2010 da Giusi Pintori, sostiene proattivamente ogni singolo malato, fornendo informazioni e sostegno, con l’obiettivo di aiutare le persone a vivere meglio. La Campagna “Che nome dai alle tue cisti?” è realizzata grazie al contributo incondizionato di Abbvie.

  • L’HS (idrosadenite suppurativa), conosciuta anche come malattia di Verneuil, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa che colpisce circa l’1% della popolazione mondiale.
  • La patologia si manifesta con la formazione di cisti e lesioni dolorose nella zona inguinale, ascellare, perianale, gluteale e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Le lesioni sono recidivanti e spesso formano raccolte ascessuali, e tragitti fistolosi che esitano in cicatrici retraenti.
  • L’HS, oltre ad essere molto dolorosa e invalidante nei movimenti, causa un grave e negativo impatto psicologico in chi ne soffre perché costituisce un grave handicap nella vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre.
  • Le cause dell’HS non sono ancora note ma la malattia provoca l’ostruzione dei follicoli piliferi con conseguente diffusione dell’infiammazione alle ghiandole “apocrine” presenti nelle pieghe cutanee.. Spesso infatti, nella fase iniziale della malattia, le lesioni vengono considerate come peli incarniti. Pur potendosi manifestare a qualsiasi età l’HS si sviluppa normalmente negli adulti con esordio intorno ai 20 anni e la possibilità di sviluppare la patologia sono maggiori per le donne rispetto agli uomini.
  • Alcuni studi hanno dimostrato una componente ereditaria: circa un terzo delle persone affette da idrosadenite suppurativa ha membri familiari con la stessa diagnosi. E’ inoltre dimostrata la correlazione tra HS e obesità e abitudine al fumo.
  • Benché l’interessamento cutaneo sia predominante, l’HS è una malattia infiammatoria che può associarsi ad altre patologie generali in cui c’è un’alterazione del sistema immunitario quali: artrite, psoriasi, morbo di Crohn, acne in forma grave, depressione, disfunzioni metaboliche.
  • L’HS può colpire in modo differente in forma lieve o in forma grave. In forma lieve si presenta con piccoli noduli o foruncoli mentre nei casi più gravi si possono creare delle fistoli sessualizzate con secrezione di pus e altro materiale organico maleodorante che rende davvero invalidante la qualità di vita dei pazienti.

“Inversa Onlus ha dato il suo patrocinio alla campagna perché l’esperienza dei pazienti mette in evidenza che ridurre i tempi di diagnosi significa avere prima supporto e assistenza e quindi diminuire le drastiche conseguenze sulla qualità della vita di chi è affetto da HS”.  Afferma Giusi Pintori, Presidente di Inversa Onlus “Agire tempestivamente con terapie, modifiche nello stile di vita, adeguamenti alimentari, educazione del paziente e sostegno psicologico e sociale sono infatti componenti essenziali della cura all’HS. La persona affetta da HS spesso soffre da sola da molto tempo, a questa dico: Ogni passo fatto è un passo verso te”.

Per ulteriori informazioni: www.chenomedaialletuecisti.it

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